本文作者：围观
编者按：
本文作者围观在年确诊为早期小肝癌，后发现骨转移、肺部转移。围观四处奔波，医院医院、医院、医院医院寻找治疗方案，经过多种治疗方式：消融、靶向治疗、PD-1治疗等，现已几乎“临床治愈”。（点此阅读：肝癌七年，辗转治疗，几近临床治愈（上））
围观记录下这些年的抗癌经历，给广大病友做个参考，希望大家能少走弯路，另一方面也想鼓励病友：“癌症并不意味着绝症”。
现在算起来，真正肈患肝癌有七年了。我把我的治疗经历和教训记录下来，期望能帮助肝癌患者和家属们，少走一点弯路，少一点折腾，少一点痛苦。
山重水复疑无路
治疗要点
肝脏TACE术一次，肺部穿刺术一次，消融术两次，胸腔镜手术一次，右跟骨放疗十次，跟骨骨水泥填充术一次，脑部速光刀放疗六次；
乙肝治疗：每天一片恩替卡韦（和恩），西利宾胺每次两粒，一天三次；
中药：上海某诊所C姓中医师，6个月；
靶向药：乐伐替尼、雷利度胺、卡博替尼、瑞戈非尼；
西药：每周两针胸腺法新，两年内每月一支唑来膦酸，缬沙坦（降压），鲨肝醇（升白）。
从历次AFP水平来看，年3月开始，AFP水平逐步升高，尽管均位于正常参考范围内，但连续三次阶梯升高，就需要考虑复发的可能性。
年、年两年中，每隔三个月一次上腹部增强磁共振或增强CT，肝脏均未找到病灶。
年至年AFP水平波动情况
年10月25日，AFP22.56ng/ml，已经超出正常参考范围，明确表明一定有问题，但是问题在哪儿，始终找不到。当时我分析有两种可能：
根据既往病史，AFP水平这么低，肿瘤肯定非常小，影像不一定能发现；
AFP升高可能是由肝硬化引起的，肝功能应该会不正常，但这两年肝功能一直都正常，而且胆碱酯酶水平还逐步升高，表明肝脏的功能在逐步改善趋好，肝硬化因素这一点基本可以排除。
基于我是早期小肝癌，肝脏影像正常的情况下，出现肝外转移的几率很小，所以考虑来考虑去，就是没有想到会有肝外转移，结果就大意了。
在热心功友老*的帮助下，年11月17日，慕名找到了上海某诊所C姓祖传中医（未经考证），据老*介绍，他以前曾治疗过像我这样的患者，吃了他的中药之后AFP恢复正常。
C医生看过脉象、舌苔，认为我肝脏有肿瘤（时间证明肝脏没问题），开了一个月的中药。
这家诊所是私人的，必须在他家拿药，由他们直接配好，邮寄到家。如果不在他家配药，开的药方不让带走，元一次的诊费也不退，这种情况我还是第一次遇到，不过收到的中药材品质还是不错的。
从16年11月至17年4月，我一直都坚持服用C医生的中药，但AFP并没有降低，反而逐月升高。
年11月12日，医院上腹部增强磁共振，发现右肝前叶包膜下有一个1.0cm不典型增生结节。
肝硬化患者会有肝脏硬化结节，这种硬化结节有两类，再生性结节和非典型增生结节。再生性结节属于良性结节，而肝脏不典型增生结节属于癌前病变，需要密切随访。
AFP增高是不是这个结节引起的呢？
11月16日，拿到报告后专门看了曾蒙苏主任的特需门诊，他的意见是每三个月复查一次就可以了，好多这种结节会长期稳定，不需要做治疗。
肿瘤在初生的时候，生长缓慢，长到一定大小就会突破瓶颈，突然加速生长。
年年2月5日，AFP.58ng/ml，这次的AFP水平隐隐约约显示出，肿瘤已经生长到一个由慢到快的转折节点。
2月15日，医院磁共振复查，与16年11月份相仿。
年4月5日，AFPng/ml，AFP升高的速度明显加快。我预感AFP增高与这个不典型结节关系不大，这种不典型结节即使会引起AFP升高，也是轻度的。一定是哪里出了问题。但是又拿不出证据。
4月6日，医院的翟博主任，他认为这个不典型结节不需要消融，如果实在不放心，可以先行做个介入确认一下这个结节有没有恶变或肝脏其他部位有没有病灶。
年4月10日，住进医院介入科，做肝脏介入治疗，术中主治医生说发现1.0cm可疑肿瘤，遂局部灌注化疗栓塞，这次术后几乎没什么反应。
出院复印病历，发现有一张入院常规——胸片报告，上面报告了右肺上叶有一结节，当时不明白这个结节是什么情况，心里隐隐觉得肺部这个结节很可能有问题，所以就多留了个心。
4月20日，AFPng/ml，进一步升高，表明介入无效，也预示肝脏可能没有病灶。介入术后一个月需要复查增强CT，一个是看看肝脏有没有病灶，二是看看病灶碘油沉积情况，需不需要再次介入。我顺便连胸部一起做了检查。
5月10日，医院CT报告显示，肝脏没有病灶，右肺上叶结节2.0cm，考虑肝癌肺转。
虽然已经有预期，看到报告仍然有点懵，在肝脏稳定的情况下，小肝癌肺转不多见。
从早期肝癌变成晚期肝癌，这个落差太大了。有点不能接受。查了很多资料，肝癌肺转的病灶生长很慢，可以手术或消融得到局部根治。
经过反复考虑，并看过翟博主任的门诊，决定还是做肺部消融术，毕竟创伤小，恢复快。
5月16日，医院做消融术，管床医生说先做肺部穿刺，明确肿瘤来源。穿刺是池嘉昌医生做的，非常认真负责。
5月19日，病理报告明确是肝癌肺转。
年5月31日，又一次来到医院。池嘉昌医生帮我做右肺上叶肿瘤消融术。
池嘉昌医生从早上八点多到深夜一点，一直在工作，中午也不曾休息，而我是他最后一名病人，但他仍然不急不躁，非常细心。
消融术前AFPng/ml，6月12日，消融术后两周，如果消融成功，AFP至少降到左右，即使有残留，AFP也应该降一点。
天不遂人愿，AFP不但未降，反而升到了ng/ml，这个让人感到很蹊跷。
6月19日，AFPng/ml。由于AFP再次升高，池医生看了胸部CT后，觉得消融应该是成功的，怎么会AFP不降呢？
他拿着CT片子找到了翟博主任，翟主任也是反复查看了CT片子，也认为消融部位是一个很经典的完全消融图，不应该有残留。复查的CT片子显示左肺有5-6个小结节，其中左下肺最大一个结节由上次的0.5cm增大至0.8cm，考虑肺转癌结节。其他结节不考虑恶性。翟博主任说这个左下肺小结节可以等等再说，不急着处理。
由于AFP仍在增高，这么高的AFP找不到相应大小的肿瘤，让人不放心。所以我坚持左下肺结节继续消融，右上肺暂时不作处理。
年6月25日，医院介入科。
6月27日入院常规，AFPng/ml，进一步升高。这一天，池嘉昌医生特意把我排到最后一个，他说能有时间好好琢磨，仔细进行消融。
接近凌晨1点，池医生一边操作一边跟我聊天，缓解我的紧张情绪。左下肺消融了一次后，因为右上肺消融后AFP并没有下降，他也是担心残留，就跟我商量，加强消一次，消得彻底一些。事后来看，这次消融很成功。感谢池医生的努力和细致耐心。
消融结束后，池医把消融过程中所摄的CT图像一幅一幅调出来给我看，他说虽然左肺有多个结节，但除了这次消融的这个，其他的都不像恶性结节。
这次住院，池嘉昌医生建议每周两针胸腺法新，增强细胞免疫功能。他有个病人肺部多发结节，打了胸腺法新之后，结节基本消失。听了他的建议，就每周两针，一直打到现在都没有停。
池医生还说他们在做有关CAR-T细胞的临床研究，我的GPC-3弱阳性不太适合这种方法。在国内，他们的细胞免疫研究还是比较早的。
年7月4日，消融后一周，AFPng/ml。略有下降，但下降幅度依然不大，预示问题依然没有解决。
7月25日，消融后一个月，如果肺部消融都是成功的，AFP应该大幅度降低，接近正常，但这次AFPng/ml。
有问题！有问题！有问题啊！
8月5日，AFPng/ml，再次上升。
年4月以来，虽然经过多次检查、治疗，在上海和住地之间来来回回，折腾了N趟，身体、精神状况、心态还是不错的。
感谢老婆自始至终的陪伴，让我感觉到踏实和安心。套用一句行话，我不是一个人在战斗。
面对AFP的又一次爬升，自生病以来第一次感觉到，在小癌面前，人是多么苍白无力。我已经不知道下一步应该怎么检查、怎么找出病灶、怎么治疗，只有求助于肝肿瘤内医院。
年8月7日，看了王艳红主任的特需门诊。她耐心地听我叙述完病史，给出了她的观点和建议：
既然肺部有转移灶了，并且AFP这么高，就需要排除一下身体其他部位有没有转移灶，做一个PET-CT；
肝脏原来有一个不典型结节，要看看有没有变化，并且肝脏其他部位有没有新生小病灶也是需要考虑的做一个普美显增强磁共振；
需要服用多吉美。
补充说明：肝脏增强磁共振一般用的是国产造影对比剂，一般只能发现1.0cm以上的病灶，普美显是德国拜耳生产的专门用于肝脏的磁共振造影对比剂，能发现0.5cm的微小肿瘤。医院西院外的新特药房凭处方自费购买，检查时带到磁共振室交给检查医生。
8月7日，幸亏王艳红主任的友善提醒，下午急急忙忙赶到东院地下一层PET-CT室，做完PET-CT，已经晚上10点50了。
几天后PET-CT报告提示右上肺消融部位有肿瘤活性，纵膈淋巴结转移可能，左下肺肿瘤无活性，肝脏无病灶。普美显增强磁共振除了原有的一个不典型结节之外，没有发现病灶。拿到这样的结果，我在考虑肺部的病灶怎么处理。
8月22日，看了曾蒙苏主任的特需门诊，他在电脑里调出了我的PET-CT片子和磁共振片子，仔细审阅后，给出了他的意见，肺部病灶残留明确，纵膈淋巴结转移明确，肝脏没有病灶。
他认为肺部手术价值不大，医院做放疗，具体可以咨询放疗科曾昭冲主任。
医院胸外科的专家门诊，胸外科医生说，局部切除手术可以做，但是达不到根治的目的，不如去做消融。
但是我仔细考虑过，右上肺距离病灶1cm处有一大血管，这是导致消融残留的原因，现在纵膈有一淋巴结转移，这个部位没办法消融，只有手术或放疗才能解决问题。
曾昭冲主任说肺部现在的病灶对我没啥影响，不疼不痒，没有症状，可以观察观察再说，等有症状了再放疗，并且放疗可以回本地做，没有什么难度。
离开上海之后，我经过反复斟酌，决定手术。考虑到胸腔镜手术能做局部根治，包括淋巴结都能清除干净。腔镜手术属于微创，影响小，恢复快。放疗对人体的慢性损害比较大，还不能保证彻底清除肿瘤。
现在回过头来看，这个选择还是对的，肺部手术快两年了，肺部检查一直都很好，这个很不容易的，要知道当时手术病理在消融残留区已经发现脉管癌栓了。
年9月5日，医院胸外科行“胸腔镜下右肺上叶切除加淋巴结清扫术”。
这个手术虽然是微创，但我还是比较恐惧的，主要是怕疼。
一大早护士让换上手术衣，躺在手推床上，护工把我推进手术室。护士一边做着术前准备，一边跟我聊聊天，分散我的注意力，慢慢地就啥都不知道了。等我醒过来时，只听护士说手术做好了，很成功。
没有预想中的疼痛，甚至都没有感到一丝不适，也没有术后的那种虚弱，精神还挺好后。唯一不舒服的就是回ICU后，由于麻醉药过敏，吐了整整一天。
在这里得感谢我的医生和护士们。更得感谢好朋友徐老师，是她让我下定了手术的决心，忙前忙后地帮我联系床位、联系医生。医生护士给予了我很多额外的照顾，真的非常感恩。
术后病理右上肺见部分腺癌残留，右侧肺门淋巴结见腺癌转移，病灶已经坏死，余淋巴结未见癌转移，免疫组化提示肝癌来源。
后来仔细研看病理报告，发现里面的诊断描述还是有一些提示意义的。报告上描述右上叶肺见部分腺癌残留，多数癌灶坏死，周围有多数淋巴细胞和少量巨噬细胞浸润。右侧肺门淋巴结见少量坏死腺癌转移灶，符合化疗后反应。这个阶段我没有做过化疗，也没有服用靶向药和一些抗肿瘤的中成药。淋巴结中的癌灶坏死和右肺上叶病灶中淋巴细胞浸润有可能跟机体免疫反应有关，也就是说我的免疫功能还是可以的。
9月15日，术后十天，AFPng/ml，保持原有水平，未出现下降。经过反反复复的治疗、折腾，看来问题依然没有解决。
9月22日，AFPng/ml，出现上升趋势。
又一次感到无助、茫然、不知所措。这种感觉就像一次次被人举过头，砸在地板上，又一次次艰难地爬起来，现在再一次被砸到地板上。PET-CT都做过了，除了这次手术的部位以外，都排除了。
下一步该怎么办？
大概手术前一个月左右，右后脚跟被超市的手推车轻轻撞了一下，还发现后脚跟有个2cm左右的肿包，以为是撞了个血肿。
胸外手术住院期间，右侧脚跟隐痛不适加剧，一直以为是血肿没好。护士的一句话提醒了我，“血肿一个月了还没好啊？”
我找出PET-CT报告，发现下肢根本就没做扫描，经影像科的医生解释，PET-CT只做上半身，下半身除非特别关照才会做，这是行规。
核心提示，有肿瘤病史的病人，不管身体什么部位出现包块，一定要凝神。
9月25日，右足部磁共振，显示右跟骨骨质破坏范围大小3cm*3cm，CT显示肿瘤大小为1cm*1.5cm，考虑肝癌转移，终于找到病灶了！
看到这个报告，也不知道是应该高兴呢，还是不高兴。
我查阅了一些文献，判断跟骨转移很可能是首发转移灶，15年可能就有了，由于没有做相应的治疗，一年后转到肺。
关于骨转移的治疗，如果是单发病灶，可以手术，术后放疗，达到局部根治的效果。放疗、粒子植入、骨水泥等方式只能达到止疼和暂时控制转移灶的目的。
多发的话只能核素治疗。骨转在局部治疗后需要配合全身治疗，如化疗、靶向治疗等。两年内，每月一支唑来膦酸抑制骨转，防止骨折等并发症。
9月26日，医院做右足跟骨三维适形放疗，剂量cGy/10FX。骨转移的放疗不建议做射波刀等昂贵的放疗，效果都差不多。放疗后AFP明显下降。
10月13日，放疗后一周AFPng/ml。
10月20日，放疗后两周，AFPng/ml。每周约35%的降幅，这次总算找到根源了。不过敌人是找到了，但是要彻底消灭它就比较棘手了。
放疗等都是姑息治疗，只能暂时控制。在群主A＆Jessica（岱轩）和速度大哥的大力帮助和支持下，我参照了黎功主任给速度大哥的用药方案：乐伐替尼+雷利度胺的两联疗法。
当时不考虑PD-1，主要是PD-1价格太贵了，经济上难以承受，当时在国内也买不到，需要到国外去‘背’，这对我来说是个难点。
10月27日，开始服用E单药（乐伐替尼、仑伐替尼），剂量12mg。
11月3日，服用一周，AFPng/ml，白细胞、血小板下降，血压升高，轻度腹泻。遂用利可君升白，花生衣煮水升血小板，缬沙坦降血压，酸奶缓解腹泻，均有明显改善。
11月10日，使用两周，AFPng/ml；
11月24日，使用四周，AFP73.21ng/ml，AFP持续大幅度降低；
12月8日，AFP26.94ng/ml；
12月22日，AFP15.18ng/ml，仍然超过正常参考值。E服用了近2个月，AFP降幅趋缓，有耐药迹象。
年1月19日，AFP16.13ng/ml，E服用近3个月，AFP重新爬升，出现缓慢耐药。
黎功主任曾有一个观点，乐伐替尼是一种治疗肝癌比较好的靶向药，一定要用到极致，发挥它的最大效能，不要轻易换药，出现耐药可以通过加量或（和）联药的方式来改变耐药。
年AFP数据
年2月2日，AFP18.52ng/ml，改用乐伐替尼12mg+6mg雷利度胺。
2月8日，AFP18.9ng/ml，表明乐伐替尼12mg+雷利度胺5mg，作用不大。遂将乐伐替尼加量至14mg+雷利10mg。
2月23日，AFP11.71ng/ml，证明该剂量和方案有效。
3月3日，AFP9.61ng/ml，快接近正常值。
我认为，每个人的肿瘤指标都有一个基础值，就是体内没有肿瘤时，肿瘤指标的数值。只有这个数值才是我们自己个人的正常值，并不是肿瘤指标在报告给的正常范围里就是正常的了，这点对我们肿瘤病人来说特别重要。
年到年中，我的AFP多在给定的正常范围里，却高于我自己的基础值（大概在1.5ng/ml左右）就很能说明问题。
右脚疼痛加剧，影响行走。
3月30日，跟骨磁共振提示骨折。医院医院在骨肿瘤外科治疗方面属于国内顶尖水平。
4月2日，前往医院，看了肖建如主任（国内知名骨肿瘤外科专家）的专家门诊，肖建如主任建议手术，手术方式不详（跟骨植入？肿瘤刮除？截肢？因就诊病人实在太多，医生没时间详细说明）。
另一方面考虑到孩子6月份要高考了，如果在上海手术，势必会影响到小孩备考复习，高考是人生的重大考验和转折点，这个阶段来不得半点波动，我要尽量减小给孩子带来的影响。
回来后经严望*主任会诊建议骨水泥，果断放弃手术。
4月6日，AFP15.99ng/ml，触底反弹，肝肾功能、血凝正常，立即将乐伐替尼加量至于16mg+雷利10mg。
4月11日，右足跟骨水泥治疗。
4月20日，AFP25.52ng/ml，当前方案无效。有病友建议，骨转用（卡博替尼）比较好，遂改用乐伐替尼17mg+50mg。
5月4日，AFP40.41ng/ml，似乎也是无效的。遂改用70mg+雷利10mg。
5月18日，AFP46.06ng/ml，维持稳定也是一种疗效的表现，继续原有方案；
6月1日，AFP45.42ng/ml，显示有效；
6月29日，AFP46.62g/ml，显示有效，75mg因肝损和疲劳乏力明显，停用雷利，仅75mg单药；
7月30日，AFP77.99g/ml，显示无效，改用瑞戈非尼（水合物）mg/天*三周，停一周；
8月23日，AFP32.62ng/ml，显示有效，继续瑞戈非尼（水合物），mg/天*四周，未间隔停用；
9月22日，AFP20.6ng/ml，肝肾功正常，血常规基本正常，显示有效，继续当前方案。
用药期间，除了血压稍高外，基本没感觉到药物副作用。甲胎蛋白始终不能降至正常值，说明跟骨仍有少量肿瘤存活。
10月9日，晚饭结束后，我与苏州一个同行兼功友