01布加综合征!19岁女孩的治愈之路(中)
生命倒计时,不甘心不认命的女孩,在绝望之时遇良医,坚持中医药治疗2年7天痊愈。
来自一个爱吃辣条的女孩真实的求医经历。以下文章转载这个女孩亲笔写的回忆录,真人真事。
在此感谢这个女孩的无私坦诚,因为她的故事给更多的布加综合征患者带来希望,在绝境中看到了一束光。
故事很长,分三次发布,请耐心看完!
以下为王俊回忆录原文:(中篇)
六、上京治病满腹希望
要去北京治病了,我变得比往常快乐了许多。
在我们眼里,北京是个非常神圣的地方。仿佛明天去北京,明天病就好了。
我们对北京充满了无限的希望。可是当我看到父亲那一脸的沉重,我突然意识到,这是要去北京啊,先不说这治病的费用,就这在北京的生活费都不知道得花多少钱呢?
我知道父亲在为钱的事发愁。父亲是个爱面子的人,可是为了我,他第一次向姨父家借了五万块钱。加上家里的三万块,我们拿着八万块钱去了北京。
记得那个时候,表哥刚毕业不久,在北京工作。我和爸爸妈妈去北京幸好有表哥照应。
因为治病的钱还是一个未知数,我们不敢多花一文钱,为了节省开支,我们会经常用方便面和馒头来充饥。在北京的那段时间,我们一直都挤住在表哥租的一间不到25平方米的房子里。
我记得刚到北京的第二天我们就在表哥的医院。阴历2月份早晨的七点,北京城冷的渗人,因为夜幕还未来得及褪去,灯火辉煌的北京城显得稍微有点静谧和冷酷。
我们一大早坐地铁从八宝山到西单,那时已经快到八点了,北京城的天亮的还不是那么透明。我们以为来的比较早,可以很轻松的挂上号。
可是,出乎意料的是我们来得太晚了,医院门口,那里已经是人山人海,站在后面根本就看不到尽头。见此情景,我们只好打道回府。
第二天,五点多就去了。终于能踏进挂号门诊大堂了,等了一阵子才挂上号。
据说,我们医院坐诊的老教授,资历颇高,在医学方面很有作为。我感觉有点庆幸,一来就挂上了教授的号,我想他一定能治好我的病。
在他给我面诊时,我没觉得他比别人有什么特殊的不同,我想,高人总是会表现的很低调,即使他察觉出了问题,也会仔细钻研之后再发话。
我对他充满了信心,甚至过早的产生了些许感激。他能治好我的病,这对于我,我的家人来说是一个多么大的恩惠啊!北京就是北京,挂上号了不一定就能住上院。这有点儿像是在摆架势。可是仔细一想,由于全国各地奔到这儿来看病的人不计其数,病房空不出来很正常。
医院很受病人的欢迎,另医院是真的有实力。想到这些,我就更有信心了。
接下来,医院的通知了。打我记事起,我就知道父亲对北京怀有一种特殊的感情。
趁着这等的时间,我们去了天安门,去了鸟巢,逛了万达广场,观了四合院,瞻仰了伟人的遗址。这一路的游走,我看得出父亲对北京的那份深切的热爱。
几个星期过去,(年3月14日)医院的通知,我可以去办住院手续了。
医院,房内虽说不上金碧辉煌但真的是有点豪华气派。刚住进去不久,就有管床的护士和医生先后问我一些病理详情,他们的态度很是恳切温和,让我感觉很安心。
另外,医院那样,不管什么病,一住进去就打吊瓶。而是每天早晨、上午、下午甚至是晚上都来问我身体各方面的情况。虽然我自己觉得有点麻烦,但仔细想想他们还是挺负责任的。
七、失望返京后悔晚矣
说实话,那段时间我心里确实觉得很踏实。但其实我的身体病变还在恶化,一个明显的不良预兆是我突然开始习惯性的流鼻血。
我因此几乎做了全身的各项检查,检查结果显示:布加综合征、肝静脉闭塞、肝硬化腹水、脾亢、食道胃底静脉曲张。
看到这些结果医生们都很诧异,他们觉得我这么小就患上了这么多种病有点不可思议。
后面,来了一位护士,她问了很多关于我生病的详情。我和父母都很肯定,这种病不存在家族遗传。
她让我回想检查得病之前的生活状况,包括饮食、生活环境、自身的心理等。她还说,一般像我这么小的年纪不可能轻易就患上这种病。而且这种病不是一朝一夕就能形成。
我仔细地回想,我检查出患病的时间是11年高考后不久,我之所以会患病一定与我这高中三年的生活脱不了关系。
是的,记得高中三年,我的生活费用相当充足(这里的生活费用主要用于平时的饮食)。那时我非常喜欢吃零食,我常常把吃饭的钱省下来买自己爱吃的零食。我的口味很重,总吃咸的、辣的、油炸的。平时很少吃饭,常买麻辣条、方便面(泡着吃或者是煮着吃)、各种味道的葵花籽,有时还把辣椒当主菜。
另外,我先前的性格是多愁善感那一类的,我总是很容易对那些与我无关的事物产生怜悯之情,容易感伤。
高三那年,学习压力非常大,总会产生力不从心的感觉。再加上性格内向有什么事儿我总是一个人憋在心里。这一年,我只感觉神经崩得很紧。一方面,父母对我抱有很大的期望,另一方面我渴望通过学习去外面见见世面。可是,,,,,,,我的力不从心让我长时间的处于焦躁紧张的状态,直到高考结束。
想到这些,我很后悔。我完全可以利用那些条件让自己的生活质量变得很好。愚昧无知和随性的性格让我承受了世间最大的痛苦,可是我知道这已经太晚了。
只希望不再有人像我一样拿自己的身体开玩笑。世间真的没有什么比身体健康更幸福的事了。另外做人要豁达乐观,情绪对健康也有很大影响,“笑一笑十年少”这句话是有科学道理的。
后面的时间,我们一直都在等医生做手术的通知。
两天过去了,医生严肃的叫来了我的父母,说,我的病理结构很是复杂,根本做不了手术,而且先前的介入手术对病情没有明显帮助。医生不建议再做手术,而是做保守治疗。
什么叫保守治疗?后来查询了我才知道保守治疗就是不手术只能通过药物治疗来稳定病情的发展。我们很失望,先前的大半年的时间,我一直在吃药啊,可是病情不但没有稳定,还恶化了。
这保守治疗对于我来说无疑是等死。医院都没办法治我的病,那我还有什么希望?迷茫,我们再度陷入了迷茫。
我知道我只能靠药物来延缓生命了,我心里很清楚,以后的日子随着病情的发展我会越来越痛苦。
医院住了一周就出院了,临走时医生开了许多护肝和利尿的药。
这一趟来北京,我们总共花了将近一万元,疾病虽然医院并没有乱收费用。
年3月21日,我们带着药从北京回来了。记得当时乡里乡亲都来看我,问我好了没有。其实他们看我面色也会知道,不但没好反而更加严重了。
医院都拿我没办法,我就真的只有死路一条了。不光是他们,其实我自己当时也那样想。
前面的几次打击,似乎让我习惯了害怕,从而面对害怕的事我已经麻木了。因此我不再是害怕死亡,而是不甘心就这样死亡。
虽然我知道后面的日子会越来越难熬,但我还是表现的活在了当下。一方面让我自己冷静下来,另一方面也让我父母安心。
尽管有时我会羡慕正在享受上学的同龄朋友,我会嫉妒当年没考上本科现也能上学的同学,我会恨自己现在的这种境地。但大多情况下我还是怀着一种积极的心态。
三月份,我早已做好准备,接受疾病带给的任何痛苦。年的这个三月份,我变得比往常能吃能睡,更爱说爱笑,我的样子完全不像是一个濒临死亡的人。
我的这种状态让爸妈那种悬吊已久的心安稳了许多。爸爸能安心的在外做事挣些钱,母亲也能放心的出去下地了。这二三十天,我们一家的生活似乎回到了以前。
八、并发症(消化道出血)突袭命悬一线
转眼间四月份(阳历5月)到了,直觉告诉我“4”不是一个吉利的数字。因为不能预知前面的“不吉利”到底有多不吉利,恐惧渐渐占据了我的心里。
很长一段时间我都在担惊受怕中度过,这种感觉没有人能理解。直到可怕的事情发生的那一天。其实,不管是怎样可怕的事情,只要是发生了,心里的压力就会消散很多。
我记得那天的经过是这样的。我吃罢午饭大概是下午两点多钟,突然觉得胸部贴近胃部的那一块疼痛难忍,肚子很不舒服,还有点恶心头晕,浑身乏力。
我以为这只是一种病理反应,自己忍忍就过去了。所以整个下午,我都一直硬撑着。
直到吃晚饭的时间到了,我跟爸妈说了一声,没吃饭就去休息了。他们不会想到,其实我自己也不会想到,后半夜我的身体会“大发雷霆”地吐血,把全家人都惊醒了。
一开始,只觉得肚子很疼,是那种割肉的疼,胃里叽里咕噜动静很大。我感觉整个屋子都在打转,很想吐但又没吐出来。就这样我晕晕沉沉的睡去了。
直到凌晨时分渐渐醒来,才终于吐了,这一吐只让我觉得更难受。晕的难受,我就睡过去了。
不知道过了多久,我感觉又要吐了,这才起身,突然发现我吐的是血。当时我心里特别慌,特别是见到那么多的血。
我的惊怕叫醒了我妈,我妈叫醒了我爸。这个时候我浑身很难受,只觉得胸部很闷很疼,几乎要在床上打滚。我感觉爸妈很着急,爸爸找了私家车。
大概是凌晨两点半,我们又医院。一路上我因为晕车,吐得更加厉害,痛苦告诉我,我熬不到天亮。
不知道过了多久,爸妈扶我下车,我才朦朦胧胧感觉天亮了,此时的我像被地球抛弃了一样失去了重力,只觉浑身飘飘忽忽,迷迷糊糊的就被扶去了住院部。
躺在床上,我像好久没有睡过一样,闭上眼睛就不省人事了。过了一阵子,我从痛苦中醒来,发现自己全身都攀满了管子,动也不能动弹。
我突然嚎啕大哭起来,我几时变成这样了?我这样还能做什么?我甚至想要不要再这样继续活着?母亲强忍住泪水,鼓励我一定要坚强。说,她和父亲会尽最大的努力,哪怕倾家荡产也要治好我的病。
听到这些,我感觉很欣慰。虽然老天没有给我一副健康的身躯,但却给了我一双最好的父母。我想,只要父母没有放弃我,我就没有资格放弃自己。
记得这是医院,这一次的身体状况比前一次差很多。由于失血太多,我整个人都虚脱了,几天不能下床。
身体各方面受损太多,需要同时注射的药水就更多,所以我不得不遵照医嘱,在身体的多处,每天没日没夜地饱受着注射的摧残。动也不能动的躺势,只让我觉得浑身都不自在。
记得我们那个时候有个说法,就是:在医院呆着,没病的人也呆出病来了。这点我觉得说的蛮有道理。
一个月后(年6月),我觉得自己能吃能喝了,就坚决要出院。尽管身体还比较虚弱,医生并不建议我们出院。
但我一定要出院,医院的气氛让我有点窒息。这样的地方我一刻也不想多呆。这次医生又给我们开了更多的药,主要还是保肝和利尿的。
回家以后我一边非常谨慎地吃着药,医院医院做检查(我实在是担心自己下一刻出血会在什么时候)。
(这一次,我们花了3万块钱)
九、再次犯病(我)拒绝入院
刚出院不久,我的两位姐姐都回来了。为了看望我,她们不辞辛苦,跋山涉水。使我挺感动。
她们这一回来,我整个人变的活跃起来,精神超好就像没病的人似的。我因此放松了自己在吃东西这一块的警惕性。见姐姐们吃枇杷吃的津津有味,我也非常想吃。于是就拿起一个枇杷跑到房间去吃了。
我还依稀记得那天正好是小满,在我们当地,那个时节前后家家户户都忙着插秧。那天正逢我家插秧,爸爸妈妈们很忙。我和姐姐们在家。
快到中午的时候,姐姐们忙着在厨房做饭,我在房间帮着看熟睡的孩子。这个时候,我吃过枇杷不到半个小时,突然觉得胸部有点针扎似的疼,感觉喉咙有东西,就出去吐了,居然发现我吐的是血。
想着那个时候,大家都在忙,我就没有惊扰大家,况且吐了一口之后好一会儿没吐了,也没有觉得有其他的不适,自己以为这事儿就过去了,就没有跟家人说。
只是自己心里还是会忐忑不安。于是我在电脑旁坐下,想休息一会儿,此时只觉得头部阵阵发晕。
我站起身来看看孩子,孩子正在熟睡中。正在这时,突然眼前一片昏暗,只觉四周墙壁都在打转,浑身无力,就倒下地了。
不知道过了多长时间,我潜意识地醒来,我想叫我姐姐,可是,当我努力的使自己发出声音时,我却发现,无论我使多大的劲,我的声音都很微弱,她们根本就听不见。
于是,我再次努力的使尽浑身力气,想要爬起来去找他们。我双手支撑着床,慢慢慢慢地从地上爬起,再慢慢地从卧室走到厅堂,突然失去知觉,瞬间倒地竟不知疼痛。
不知道过了多久,我好像听到了走路的声音,近一些再近一些,只听见姐姐在费力地叫我,可是我却没有一点力气答应,甚至睁不开眼睛。
她们是被吓坏了,一边哭着一边使劲地把我往床上抬,可是,我的身体似乎僵硬了,她们俩根本就搬不动我。
她们急了,就给正在田里插秧的爸爸打了电话。此时的我其实是清醒着的只是没有一点力气回应,甚至失去了想的力气,大脑心脏都是一片空白,不知道疼痛不知道哀伤。
爸爸回来了,我能听到爸爸急促的走路声和他嘶哑的说话声,他把我抬到床上盖上被子,我终于能感觉到温暖了。
渐渐地,屋子里的人越来越多,多的让我觉得烦。来的都是邻居,说实话我不希望别人看到我成了这个样子,我希望他们能赶紧走出这个屋子,我想证明我不是他们看到的那样,我还活着。
我费力地睁开了眼睛,跟妈妈小声说,让他们出去。
没看到爸爸,我医院送了,我使尽力气喊:“医院”我突然爬起身来,我说:“医院,爸,您看,我都能爬起来了,我还能走路呢”我掀开了被子准备下来走两步。
爸爸拦住了,他很严肃的看着我,说:“医院?我知道,在医院你很痛苦。医院,后果不能想象你知道吗,况且你在家里,我们很不安心。”“你医院?我宁愿死医院里”我甩出了一句狠话。
其实,这只是一方面,医院收费太高,我知道家里没钱了,况且,医院又不能治好我的病。医院了。
晚上,他们守我到深夜才睡。第二天一早,我跟妈说想喝粥了,就这样,渐渐地我能下来走路了。
未完待续……
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