9月11日,3岁零9个月的东阳小女孩芳芳(化名)提前收到了四岁的生日礼物,来自于爱着她的外婆,妈妈,还有很多浙大二院的医生们。
这份生命之礼非常特殊——来自外婆的克的肝脏,从此要在芳芳的身体里安家。
9月11日上午8点,这场爱的接力在浙大二院滨江院区手术室里分头进行。下午2点30分,外婆金晓瑶先从手术室里出来。大约3小时后,下午5点15分,芳芳也从手术室里出来了。
△王伟林教授肝移植团队为芳芳外婆手术
△麻醉手术部严敏主任团队为芳芳实施麻醉
如果一切顺利,她们将在半个月后出院。
黄疸不退
小芳芳要换肝续命
芳芳出生后,黄疸迟迟不退。医院检查时,确诊是先天性胆道闭锁,会危及肝脏,甚至有可能需要换肝。为什么胆上的病会牵扯到换肝?浙大二院肝移植团队的丁元医生很通俗地解释了一下——
老底子说,“肝胆相照”,一点都没错。胆道闭锁,是肝内外胆管出现阻塞。胆管堵住了,肝脏不断产生的胆汁就没有地方外排了,引起胆汁淤积。孩子幼嫩的肝脏长期在胆汁淤积作用下,就会逐渐发展成肝硬化,甚至肝衰竭。这个疾病目前发病原因不太清楚,也没有太好的预防手段。
刚刚出生的孩子太小了,一般是做不了肝移植手术的。患儿可以先做一个“葛西手术”——用肠子包裹住一部分有胆汁渗出的肝,让胆汁直接流进肠道,但这个手术并不能完全解决所有患儿的问题。部分孩子还是会出现胆汁淤积,甚至发展成肝硬化,其间还会发生肝内胆管炎症引起的感染,严重影响孩子生活质量和生长发育。这些孩子,最后还是需要借助换肝手术来延续生命。
“我当时就崩溃了,生下孩子一口奶都没喂过,就听到这个消息,感觉天就塌了。”妈妈说起孩子,眼圈就红了,“虽然她还小,不会说不会笑,但是自己的孩子呀。”
再怎么难,孩子都要救。出生40天时,小芳芳做了葛西手术。可惜,手术的预后效果不尽如人意,小芳芳需要进行换肝手术。
血型和孩子相配
外婆义无反顾决定捐肝
“换肝可以等肝源,也可以自己近亲捐肝。”孩子外公说。当时,他们看了很多资料,也找医生聊了,最后还是选择亲属捐肝,“一个是经济原因——自己家人捐肝,会便宜很多。我们把手术费用、术后抗排异药物费用挣出来就行了。更重要的原因是为了孩子好,自己家人的肝脏,排异会小很多。”
没想到,配型结果显示,在众多亲人里,妈妈和芳芳的血型不一样,反而是外婆和芳芳血型一样。外婆义无反顾表示:“只要我健康,就用我的!”
△手术前一天,外婆抱着芳芳
外公还说:“其实,孩子外婆当时挺高兴,觉得是自己可以挨这一刀,而不是女儿。”这个决定下得一点也不纠结。
等待芳芳长大的三年里,外婆和妈妈一直都是分开的。外婆外公在兰州经营一家童装店赚钱。妈妈一个人在东阳老家带孩子,每月都要跑一次杭州给孩子看病,了解病情发展状况。
其实,现在的外公并不是芳芳的亲外公。他和外婆是5年前重组的家庭。外公说:“钱没了可以挣,人活着才重要呀,何况这是自家孩子,这么可爱,这么懂事。”
等换肝的三年里
两个妈妈都不容易
“孩子不能吃一点点带油的东西,特别是动物油。每天吃饭的时候特别可怜,大人吃着,她看着。有时候,我都觉得她在流口水。”外公说,孩子特别懂事,不能吃,也不哭不闹,就是看着你。
这三年,两位妈妈过得都很不容易。
妈妈的手机里详细记录着孩子的一天:每天吃了什么,吃了多少,有没有大便,小便了几次,睡了多久……都记得清清楚楚。“我大学是读动画的,学来的技能都用在孩子身上了。”她笑笑,有点无奈,“孩子免疫力低,很容易生病,又要吃很多药,要非常小心。”
△妈妈手机上详细记录着宝宝的一天
外婆同样辛苦。外公说,“外婆每天就想着多挣点,芳芳妈妈要管孩子,没去上班,赚钱压力都在大人身上。”为了能保证自己顺利换肝,外婆每天都睡得很早,“她其实失眠,睡不好,只能睡很早,尽量多睡。”
“今天,一个家里两个人都躺在手术里,还是换肝这样的大手术。还要在ICU住好几天,谁能不紧张呀!”外公说。
△芳芳妈妈在紧张的